Im Zentrum der SPhAERA Studie stehen Familien, deren Kinder an einer schweren Krankheit oder an schwerwiegenden Folgen eines Unfalls leiden und eine verkürzte Lebenserwartung haben. Idealerweise kümmert sich ein multidisziplinäres Team mit Weiterbildung in Pädiatrischer Palliative Care, bestehend aus Ärzten/-innen, Pflegenden, Psychologen/-innen, Fachpersonen aus anderen Therapien und Sozialarbeitern/-innen, um betroffene Kinder und deren Familien. Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care Programme bieten diese umfassende Versorgung und haben zum Ziel Symptome zu lindern und Lebensqualität zu steigern. Fragen bezüglich der Wirkung und Nachhaltigkeit der Spezialisierten Pädiatrischen Palliative Care bleiben bis dato allerdings weitgehend unbeantwortet

In der Schweiz und international besteht eine grosse Wissenslücke darüber, wie sich Spezialisierte Palliative Care auf die Lebensqualität von betroffenen Kindern, deren Familien und des involvierten Gesundheitsfachpersonals auswirkt. Die SPhAERA Studie hat sich daher zum Ziel gesetzt zu untersuchen, ob Spezialisierte Palliative Care die Lebensqualität von betroffenen Kindern und deren Familien verbessern kann. Ebenso möchten wir untersuchen, wie es dem Gesundheitsfachpersonal ergeht, welches in die Betreuung involviert ist.

Die Auswirkungen der Spezialisierten Pädiatrischen Palliative Care auf die Nutzung von Gesundheitsdiensten, die damit verbundenen Kosten und die finanzielle Situation von betroffenen Familien sind weitere zentrale Aspekte dieses Forschungsprojektes.

Diese multizentrische Interventionsstudie untersucht die klinische Effektivität und die wirtschaftlichen Auswirkungen der Spezialisierten Pädiatrischen Palliativ Care. Ziel ist es, den Nutzen der Spezialisierten Pädiatrischen Palliativ Care, wie am Universitäts-Kinderspital Zürich angeboten, auf verschiedenen Ebenen (Patienten, Familie, Fachpersonal) zu untersuchen. Teilnehmende Patienten und Familien am Kinderspital Zürich bilden die Interventionsgruppe. Die Kontrollgruppe setzt sich aus Patienten der Kinderspitäler Aarau, Basel und Bern zusammen. Interventions- und Kontrollgruppe werden 1:1 zugeteilt.

Die Lebensqualität, ein Schlüsseloutcome in Palliative Care, wird sowohl auf Patienten-, Familien- und Fachpersonalebene untersucht. Zusätzlich werden weitere klinische und ökonomische Outcomes berücksichtigt. Darunter die Schwere der Patientensymptome und -leiden, elterliche Trauerprozesse, die Ressourcennutzung, Kosten, der Ort des Todes, die Versorgungszufriedenheit und die finanzielle Belastung betroffener Familien. Daten werden hauptsächlich durch Fragebögen und Chartauswertungen gewonnen.

Die Notwendigkeit für Spezialisierte Pädiatrische Palliative Care wird durch eine Reihe von Beobachtungsstudien und epidemiologischen Untersuchungen belegt. In Gesundheitssystemen geprägt von begrenzten Ressourcen und der Priorisierung von kurativen Behandlungsmethoden ist die fehlende Akzeptanz von Spezialisierter Palliative Care bisweilen von Nachteil.

Durch einen hohen Forschungsstandard und innovative Forschungsbeiträge möchte SPhAERA nicht nur einen wichtigen Beitrag zum heutigen Stand der Wissenschaft leisten, sondern insbesondere entscheidende Anhaltspunkte für eine effektive und nachhaltige Weiterentwicklung der Spezialisierten Pädiatrischen Palliative Care aufzeigen. Dadurch soll zur optimalen Versorgung von betroffenen Patienten und deren Familien beigetragen werden.